La rete dei Servizi dedicati nella presa in carico e nell’attuazione del progetto individuale per la persona con lesione al midollo spinale: l’attualizzazione dell’offerta tra criticità e buone prassi
La questione della salute per le persone con lesione midollare riveste un fondamentale segmento del loro percorso di vita, che a parità di condizioni e di opportunità con persone senza lesione midollare, determina un impegno psico-socio-economico per loro e le loro famiglie di difficile quantificazione.
A partire dal primo approccio dopo l’evento lesivo, per continuare per tutto il percorso per la piena e completa inclusione sociale, le persone con l.m. e le loro famiglie, devono affrontare situazioni elevate di difficoltà per garantirsi un modello di “salute” soddisfacente e dignitoso, considerando il rischio latente di complicanze tardive e eventualità di eventi acuti che abbisognano di una approfondita e qualificata soddisfazione.
Il tema proposto per la giornata nazionale del 4 aprile 2018 è orientato a evidenziare, all’interno di un cambiamento del l’epidemiologia e della casistica riferita alle lesioni midollari in cui esiste una modificazione sostanziale dei parametri che fino a pochi anni fa definivano l’esito e la prognosi della lesione al midollo spinale.
Da ciò scaturisce la necessità di affrontare sinergicamente e con responsabilità programmatoria da parte dei diversi soggetti Istituzionali nazionali e regionali, da parte del mondo associativo la questione della domanda di salute posta da una platea di Persone con esiti di lesione al midollo spinale che sempre più chiedono di tutelare, promuovere e garantire il bene “salute”.
Per la Federazione la giornata nazionale dedicata alla Persona con l.m. è l’occasione per rilanciare l’attenzione sui temi dei diritti e delle pari opportunità per tutte quelle persone che per un evento improvviso traumatico e non traumatico si trovano improvvisamente a dover fare i conti con un mondo ostile che molte volte impedisce loro di poter disporre ed esigere diritti a partire dal diritto alla salute.
Nelle prossime iniziative previste per la Giornata Nazionale del 2018, Venerdì 2 Marzo Perugia Sala Rita Levi Montalcini CREO AZ. Ospedaliera di Perugia, la Federazione si ripromette di sollevare e porre all’attenzione dell’Opinione Pubblica richiamando i presupposti e gli indirizzi contemplati nel decreto istitutivo della Giornata, la questione della salute per le Persone con lesione al midollo spinale per poter affrontare i temi della qualità della vita e per evidenziare la necessità di garantire servizi, opportunità e diritti in un contesto sociale, politico- economico e sanitario attraversati da una profonda crisi di sistema che rischia di vede allontanarsi ancora di più il diritto alla “salute” per le Persone con lesione al midollo spinale.
Cav. Raffaele Goretti
